Categoria: Formació continuada

L’Associació Balear de la Malaltia de Huntington organitza una jornada a l’Hospital de Manacor sobre aquesta malaltia

Tipografia
  • Més petit Petit Mitjà Gran Més gran
  • Per defecte Helvetica Segoe Georgia Times

L’Associació Balear de la Malaltia de Huntington ha organitzat per al divendres 6 de juny de 2014, a les 19 hores, la Jornada sobre la Malaltia de Huntington, la malaltia rara més freqüent, que tendrà lloc a la sala d’actes de l’Hospital de Manacor. L’objectiu de la Jornada és augmentar el coneixement de la malaltia tant entre les persones afectades de la comarca de Llevant i els seus familiars com entre els professionals de la salut.

Durant la Jornada, la Dra. Bàrbara Vives, neuròloga de l’Hospital Universitari Son Espases, parlarà del diagnòstic i del tractament de la malaltia. Per la seva part, la psicòloga i coordinadora espanyola del Grup Europeu de Huntington, Asunción Martínez, explicarà els aspectes conductuals que provoca la malaltia i el programa de recerca internacional Registry.

També hi intervendrà el Dr. Jordi Rosell, cap de Genètica de Son Espases, que tractarà sobre el caràcter genètic i hereditari d’aquesta patologia. Finalment, Mónica Rodríguez i Penélope Navas, neuropsicòloga i treballadora social, respectivament, explicaran els serveis que duen a terme actualment a l’Associació Balear de la Malaltia de Huntington.

Què és la Malaltia de Huntington?

Es tracta d’una malaltia neurològica de caràcter degeneratiu i hereditari que afecta tant als homes com a les dones. Els símptomes inicials més habituals solen ser els moviments involuntaris del cos, marcats canvis de la personalitat i fallades de la memòria. El progrés de la malaltia és diferent en cada cas, però en alguns pacients pot provocar la pèrdua gairebé total de la capacitat mental i del control físic. Quan la malaltia està en un estadi molt avançat, els pacients necessiten ser atesos durant les vint-i-quatre hores del dia.

Tot i que es va descobrir l’any 1872, a hores d’ara encara no se’n coneix la curació definitiva. Sí que hi ha tractaments multidisciplinaris que ajuden a pal·liar alguns dels símptomes i a retardar l’evolució de la malaltia. Un dels factors més importants és que és hereditària; per tant, un dels aspectes fonamentals per prevenir-la és saber si hom és portador o no de la malaltia abans de tenir descendència. Cal tenir en compte que els fills tenen un 50 % de probabilitats d’heretar la malaltia i, per tant, de desenvolupar-la i de transmetre-la també a la generació següent.

Incidència de la malaltia

A Mallorca hi ha registrats actualment uns dos-cents casos de la Malaltia de Huntington. Encara que aquesta xifra no sembli important, comparada amb les d’altres comunitats autònomes, en realitat representa un alt percentatge d’incidència. Cal destacar que, encara avui, moltes famílies amaguen la malaltia i per això alguns diagnòstics es fan massa tard. En qualsevol cas es considera una malaltia d'incidència baixa —una de cada deu mil persones la pateix— i aquí és on rau la importància vital de la recerca.

L’Associació Balear de la Malaltia de Huntington es va constituir l’any 1998 i està integrada en la Coordinadora Balear de Persones amb Discapacitat.

[Font: Hospital de Manacor. 05/06/2014]

Calendari de formació