La consellera de Salut, Patricia Gómez, s'ha reunit amb l'Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR). A la reunió han assistit la presidenta de l'Associació, Catalina Cerdà, i l'assistenta social, Loli Cerdà.
A la trobada s'han tractat temes com la figura de la infermera escolar; la figura del psicòleg en l'atenció especialitzada de malalties rares i cròniques, i la inclusió de les malalties rares en el Pla de Salut de la nostra comunitat autònoma.
Actualment, des de la Conselleria de Salut es treballa per a la creació d'un registre poblacional de malalties rares que permetrà saber amb exactitud les malalties prevalents i les persones que les pateixen; un mapa nacional de centres d'experiència, en el qual figurarà l'Hospital Son Llàtzer com a centre d'experiència de la malaltia d'Andrade, o la posada en marxa de projectes de bones pràctiques.
A les Illes Balears les estimacions assenyalen que hi ha devers 70.000 persones amb algun tipus de malaltia rara, mentre que a Espanya arriben als 3 milions. En aquests moments, hi ha entre 5.000 i 8.000 malalties rares catalogades arreu del món d'acord amb la definició de la Unió Europea, que considera malaltia rara aquella que té una prevalença de menys de 5 casos per cada 10.000 habitants.
[Font: Conselleria de Salut. 27/07/2015]
[Foto: Conselleria de Salut]
