La consellera de Salut, Patricia Gómez, i la directora general de Salut Pública i Participació, Maria Ramos, s'han reunit amb Catalina Suau i Aina Gili, presidenta i secretària de l'Associació Balear de la Malaltia de Huntington.
Durant aquesta primera trobada, Catalina Suau i Aina Gili han presentat a la consellera els objectius de l'Associació, la seva activitat i els serveis que ofereix als malalts i familiars, així com les principals necessitats que actualment tenen els afectats.
L'entitat ha sol·licitat a la Conselleria que dugui a terme accions que permetin donar a conèixer la malaltia a la societat per evitar l'estigmatització que encara pateixen els pacients.
Per la seva banda, la consellera els ha explicat com s'aborda actualment la malaltia de Huntington des del sistema sanitari públic d'aquesta comunitat, de forma multidisciplinària, per millorar la qualitat de vida de les persones afectades.
Patricia Gómez ha exposat, així mateix, l'avenç que suposa per a aquesta malaltia hereditària la recent incorporació del diagnòstic genètic preimplantacional a la nostra cartera de serveis, un diagnòstic indicat per a aquesta i altres malalties de base genètica, com ara la fibrosi quística, la distròfia muscular de Duchenne o l'hemofília, entre d'altres.
La malaltia de Huntington, també coneguda com a corea de Huntington, és una malaltia neurològica greu, hereditària i degenerativa.
Aquesta és una malaltia rara que afecta aproximadament un de cada 10.000 habitants en la majoria dels països europeus. A Espanya, unes 4.000 persones tenen la malaltia i més de 15.000 afronten el risc d'haver heretat el gen de la malaltia de Huntington.
La majoria de les persones desenvolupen la malaltia durant la vida adulta, entre l'edat de 35 i 55 anys, encara que aproximadament un 10 % de les persones desenvolupen símptomes abans dels 20 anys (malaltia de Huntington juvenil) i un altre 10 % després d'haver fet els 55 anys. És poc freqüent que apareguin símptomes abans dels 10 anys (malaltia de Huntington infantil).
Encara que de moment no hi ha cura per a la malaltia de Huntington, alguns tractaments poden controlar els símptomes de la malaltia i millorar la qualitat de vida.
[Font: Conselleria de Salut. 25/07/2016]
[Foto: Conselleria de Salut]
La consellera de Salut, Patricia Gómez, i la directora general de Salut Pública i Participació, Maria Ramos, s'han reunit amb Catalina Suau i Aina Gili, presidenta i secretària de l'Associació Balear de la Malaltia de Huntington.